Пятая смена для детей с редкими заболеваниями
Реабилитационная детско-родительская смена началась 20 сентября и продлится до 10 октября, за это время в санатории «Дуслык» лечение пройдут 19 детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
«В Уфе этой осенью дети со всей Республики с редкими заболеваниями в пятый раз проходят реабилитацию по бесплатным путевкам по системе «Мать и дитя», то есть ребёнок находится вместе с родителем. – рассказывает директор центра «Ломая Барьеры», член Общественной палаты РБ Алина Хабирова. – Помимо лечения для детей мы подготовили активный досуг и психологическую помощь для родителей. Проводим занятия по арт-терапии, планируются встречи с психологом и семейная фотосессия».
В этот раз санаторий принял 18 семей, в которых есть дети с редкими заболеваниями – буллезным эпидермолизом, ихтиозом, муковисцидозом, синдромом «кошачьего крика» и другими заболеваниями.
Перед началом лечения для каждого ребенка врачи подготовили индивидуальную программу реабилитации, включающую в себя лечение и диету с учетом особенности заболевания.
У восьмилетнего Арслана Габбасова – муковисцидоз, вместе с мамой Юлией он второй раз приехал на смену в санаторий «Дуслык» из Кушнаренково.
«В реабилитационной смене участвуем во второй раз. – рассказывает мама Юлия. – Арслан получает множество медицинских процедур: массаж, гидромассажные ванны с хвойным экстрактом, аппаратную физиотерапию: светолечение («Биоптрон»), ДМВ-терапию электромагнитными волнами, посещает соляную шахту и комнату ароматерапии. Кроме того, пьет кислородный коктейль, фиточай и кумыс. Ежедневно мы ходим на прогулки в лес, находящийся рядом с санаторием на тропу здоровья. Для нас, мамочек особенных детей, прошел творческий мастер-класс по арт-терапии, встреча с психологом – работали с метафорическими картами.
Нам очень нравится такие реабилитационные смены, с большим желанием приезжаем. Ребенок учиться общаться с другими особенными детками, видит, что он не один такой, много других заболеваний есть, а мы делимся с мамами своим опытом лечения детей».
У 3-летнего Владислава синдром Лежена – редкое генетическое заболевание, встречающееся у одного новорожденного из 50-60 тысяч.
«Участвуем впервые, – рассказывает о смене мама Владика, Эльвира, – мы приехали в «Дуслык» из Стерлитамака. Здесь для нас много полезного: совместные мероприятия с родителями, очень много занятий, ребёнку все понравилось, очень он очень довольный! Радует, что не забыли и про родителей особенных детей – были мероприятия и для нас. Огромная благодарность центру «Ломая Барьеры» за участие в проекте, все на высшем уровне, достойное человеческое отношение! Отдельная благодарность организаторам за их титанический труд».
Благодаря проведению реабилитационных смен для семей, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями, дети проходят лечение и получают качественную медицинскую помощь, а в обществе повышается осведомленность о редких заболеваниях.