Чаепитие с подопечными Центра «Ломая барьеры» 30 октября
Приглашаем вас на чаепитие с подопечными Центра «Ломая барьеры», которое состоится 30 октября в Доме занимательных наук «Интеллектус» (ТЦ «Южный полюс») по адресу: г. Уфа, ул. С.Перовской, 52/2, 3 этаж). Начало мероприятия в 11.30.
Мероприятие посвящено Международной неделе буллезного эпидермолиза (проходит с 25 по 31 октября), чтобы повысить осведомленность общества о заболевании и поддержать пациентов. Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболеванием, встречается у одного ребенка на 50 – 100 тысяч новорожденных. Кожа у таких больных очень хрупкая и ранится даже от легких прикосновений, поэтому их еще называют “бабочками”.
С октября 2020 года, Центр «Ломая барьеры» в партнерстве и при постоянной экспертизе благотворительного фонда «Дети-бабочки» впервые в республике Башкортостан ввел систему реабилитации для детей с генными дерматозами (буллезный эпидермолиз и ихтиоз). На сегодняшний день прошли уже две реабилитационные смены в многопрофильном санатории «Дуслык». В мае 2021 года организован обучающий семинар-практикум для башкирских стоматологов. Кариес у детей-бабочек появляется так же часто, как и у других детей, но вот лечить их может не каждый стоматолог. Все дело в том, что у них очень ранимые слизистые оболочки, от стоматолога требуется владение специальными техниками и методами обезболивания. Теперь у детей с буллезным эпидермолизом есть своя опорная стоматология – ДСП №7 г.Уфы, где им могут оказать квалифицированную стоматологическую помощь.
В республике проживают 22 ребенка-бабочки, которые нуждаются в постоянном обеспечении специальных перевязочных материалов, мазями, кремами и спецпитании. 12 сентября в Уфимском международном марафоне приняли участие 26 благобегунов, которые пробежали «добрые километры» и совместно собрали 308 тыс.рублей для детей с генными дерматозами республики на приобретение необходимых медикаментов и спецпитания.
30 октября благобегуны познакомятся с подопечными Центра «Ломая барьеры» и лично вручат детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом (дети-рыбки) коробки с мазями, кремами, спецпитанием и другими необходимыми средствами. В это же день, для детей-бабочек и детей-рыбок республики проведут увлекательное интерактивное занятие «Окно в науку», в завершении дети соберут своими руками оптический прибор перископ. Завершится мероприятие совместным чаепитием, на которое приглашены журналисты и благобегуны Центра «Ломая барьеры».
В релизе перечислена основная информация о тех изменениях и нововведениях, которые Центр «Ломая барьеры» инициировал в республике за последний год в поддержку детей с буллезным эпидермолизом. Заболевание нельзя вылечить, но возможно облегчить ее течение и улучшить качество жизни детей-бабочек. Поддержать подопечных Центра можно любым удобным способом на сайте ломаябарьеры.рф
Мероприятие пройдет с соблюдением мер по нераспространению новой коронавирусной инфекции Covid-19, поэтому просим подтвердить заранее участие по телефону : 89177418069 или почте as.ufa@bk.ru (Алина Хабирова)